Partit Socialdemòcrata

malalties rares

Augmentar la salut i l’atenció social

Crea: 02/25/2019 - 11:17
Dijous se celebra el Dia mundial de les malalties rares. Per a la majoria de les persones que viuen amb una malaltia poc freqüent, així com els seus familiars o cuidadors, la realitat quotidiana pot incloure qualsevol combinació del següent: recollir i prendre medicaments, assistir a cites, participar en teràpia física, utilitzar equips especialitzats i accedir a diversos serveis de suport social i comunitari i atenció de descans. La gestió d’aquestes tasques relacionades amb l’atenció al costat de les seves activitats habituals com el treball, l’escola o el temps lliure pot ser un repte. Hi...

28 de Febrer Dia Mundial de Malalties Rares a Andorra 2018.

Crea: 02/28/2018 - 18:52
Hi ha diferències en el que es considera malaltia rara. Actualment, ales Estats, es defineix una dolència com a minoritària quan afecta a menys d’1 de cada 2.000 nord-americans. Pel que fa a la UE es considera que uns 30 milions podrien patir més de 6.000 malalties rares.Dit això hem d’explicar que hi ha un registre anomenat www.orpha.net , amb una web i fins i Aplicacio móvil per els especialistes i tot qui vulgui utilizar aquest diccionari , on es cataloguen aquest tipus de dolències amb molta informacío . L’objectiu és donar referències i explicacions tan als especialistes com els afectats...

Les malalties rares, un col•lectiu al marge de societat!

Crea: 11/27/2017 - 19:05
L'altre dia em van acabar de confirmar el que ja venia un temps sentin en el vox populi. Les noves mesures preses per la CASS per fer front al seu dèficit complicaran encara més el dia a dia de gran part dels seus beneficiaris. Però sobretot endurirà més les condicions d'un petit col·lectiu que ja de per si és bastant maltractat. Sóc posseïdora d'un «petit» defecte congènit. Em serveixo aquí de l'eufemisme, que em provoca entre altres, una malaltia dita rara que porta per nom Miastenia Gravis. No ús espanteu, no utilitzaré aquest article per exposar la duresa de la meva rutina diària. Però sí...
Subscriure a RSS - malalties rares