Partit Socialdemòcrata

Les malalties rares, un col•lectiu al marge de societat!

Crea: 11/27/2017 - 19:05

Finestra oberta publicada al Periodic d'Andorra (27-11-2017)

L'altre dia em van acabar de confirmar el que ja venia un temps sentin en el vox populi. Les noves mesures preses per la CASS per fer front al seu dèficit complicaran encara més el dia a dia de gran part dels seus beneficiaris. Però sobretot endurirà més les condicions d'un petit col·lectiu que ja de per si és bastant maltractat. Sóc posseïdora d'un «petit» defecte congènit. Em serveixo aquí de l'eufemisme, que em provoca entre altres, una malaltia dita rara que porta per nom Miastenia Gravis. No ús espanteu, no utilitzaré aquest article per exposar la duresa de la meva rutina diària. Però sí que ús faré coneixedors que és una malaltia neuromuscular que genera d'una banda debilitat i fatiga crònica com també provoca una atrofia muscular complicada de combatre. Només afecta una persona de cada deu mil. Així que bàsicament diré que a part del quasi inexistent tractament farmacològic, a causa de la dificultat de trobar fàrmacs que no siguin contraproduents a la malaltia, únicament em queda com a solució la fisioteràpia que sí que és efectiva i dóna resultats positius.
 
Fins aquí res de nou. Però ara resulta que aquest paquet de mesures previst per la CASS, que sobretot es concentra en com retallar serveis vitals pels beneficiaris, em deixarà a mi sense la teràpia que més m'ajuda a lluitar contra la MG: la fisioteràpia.
 
Ja és bastant difícil viure en un país que per no tenir no té ni un servei de neurologia dintre del seu hospital. Ho sento, però dos neuròlegs no és una unitat hospitalària. És veritat que la CASS intenta donar solucions amb els convenis que ha creat tan amb França com amb Espanya al llarg dels anys. Però és insuficient. Al principi del meu article he indicat que són un col·lectiu al marge de la societat. Potser per alguns això serà una exageració però no ho és. No he rebut cap suport psicològic des que vaig descobrir la malaltia, no tinc cap organisme o associació on recórrer per orientar-me, he de viure amb l'estigma de la societat per la falta d'informació, he passat els darrers vuit anys saltant de centre hospitalari en centre hospitalari per trobar resposta, i després per poder combatre-la. Que ha fet la CASS? Poc, ha fet poc per mi, i continua fent poc, i ara no vol fer res. Això sí, per quedar-se amb el 6,5% del meu sou, i d'aquí poc el 10%, sí que ho sap fer. I també és més rendible pagar cinc euros per corticoides, que té molts més efectes secundaris, que pagar 30 euros per una sessió de fisioteràpia que té zero efectes secundaris i que realment ajuda al pacient.
 
No només em demano cap on anem com a membre de la JSA, sinó com a ciutadana d'aquest país que tan s'esforcen a vendre com paradisíac i que té moltes deficiències. Vull respostes. Respostes que el PS demana en seu parlamentària i que aquells que estan asseguts gràcies als vots dels ciutadans es donen al luxe de no respondre. Crec que no m'equivoco en afirmar que aquest no és el Govern que em representa, ni a mi, ni a molts. Deixo aquí una reflexió a la ciutadania si aquesta és realment l'Andorra que volem. De mentre, jo continuaré batallant a la guerra diària, encara que la CASS deixi d'ajudar-me.

Sobre l'autor

Liliana Ribeiro